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为提高巴彦淖尔市罕见病诊断、治疗和康复的水平，对贫困罕见病患者给予部分医疗救助，由内蒙古自治区巴彦淖尔市残疾人联合会、临河区残疾人联合会指导，巴彦淖尔市临河区第三人民医院、北京病痛挑战公益基金会、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心联合主办，瓷娃娃罕见病关爱中心、低磷性佝偻病患者关爱之家、尿素循环障碍之家协办“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”罕见病多学科巡诊-内蒙古专场于3月30日在临河区第三人民医院举行。

出席活动的有北京市西城区我们的家园首席治疗师杜乐梅，山东省立医院小儿骨科主任王延宙，山东省立医院血液科主任王相华，山东省立医院内分泌科主任徐潮，北京病痛挑战基金会秘书长孙荣甲，瓷娃娃罕见病关爱协会副理事长张晓黎，北京市西城区我们的家园语言治疗师朵尔慧，北京市西城区我们的家园OT治疗师杨薇，巴彦淖尔市残疾人联合会副理事长刘永慧，临河区残疾人联合会理事长任文清，临河区第三人民医院院长侯玮。

巴彦淖尔市残疾人联合会副理事长刘永慧，北京病痛挑战基金会秘书长孙荣甲，巴彦淖尔市临河区第三人民医院院长侯玮，北京市西城区我们的家园首席治疗师杜乐梅分别为活动致辞。杜乐梅教授表示“即使我们的孩子有各种各样的一些疾病或症状，但他也有权利有一个快乐的童年”。

讲话结束，各方领导及罕见病患者代表进行了压手印仪式，共同启动此次的罕见病内蒙古义诊活动。

启动仪式结束后，几位专家为临河区第三人民医院的医护人员与康复师们进行了精彩的授课， 山东第一医科大学附属省立医院血液科主任医师王相华主讲“罕见血液病的识别与诊治”；山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科主任医师王延宙主讲“罕见骨病的外科治疗”；山东第一医科大学附属省立医院内分泌科主任医师徐潮主讲“内分泌代谢罕见病的诊断和治疗-低磷性佝偻病为例”。康复师们表示受益匪浅，将来要把所学用到实践中，提升自身的技术水平，提升康复技能，更好的服务康复患者。

下午一点多，“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”罕见病多学科巡诊-内蒙古专场活动准时开始，各地专家为罕见病患者们进行义诊，前来就诊的患者络绎不绝，其中有很多内蒙古西部区的罕见病患者慕名而来，还有很多在山东第一医科大学附属省立医院做过手术的患者借此机会来复查，还有Noonan综合征，皮-罗综合征，血友病群体前来就诊，专家们认真、耐心地为患者家属们解释着病情，提出科学、合理的建议。

杜乐梅教授表示：短短一年，临河区第三人民医院的罕见病工作感觉进步非常快，康复做的很好，患者的进步很大，而且患者和治疗师有一个很好的关系建立，也有很多特殊患者进入了学校，实现随班就读。

前来义诊的患者们表示：“这次义诊，第三医院把专家们请到了家门口，这些专家，我们去山东也是很难挂上号的，没想到能实现专家到家门口给咱免费看病“我在山东第一医科大学附属省立医院做过手术，正好王主任这次来，正好在咱们家门口复查了，省去了奔波”。

此次义诊共接待100名患者，活动取得了圆满成功。通过此次广泛宣传和努力，让我市更多罕见病患儿实现早诊断、早治疗，未来临河区第三人民医院会继续联合多方带回先进的诊疗技术，加强随访、密切联系。为巴市地区罕见病患者解决“诊断难”问题，为他们获取更多医疗资源，争取更多的援助项目，让他们感受到来自党和政府的关心与关爱，帮助他们重获生活的信心。（临河区第三人民医院供稿）